Diputados aprueban crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, ¿en qué consiste?
Durante años, miles de pacientes en México han enfrentado un problema: vivir con una enfermedad que prácticamente no existe en los registros oficiales. Sin datos, no hay diagnóstico oportuno; sin diagnóstico, no hay tratamiento claro.
Con esa problemática, la Cámara de Diputados aprobó la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca, por primera vez, dimensionar con precisión estos padecimientos y sentar las bases para su atención en el sistema de salud. Aquí en el sitio “El Mundo del Derecho” te explicamos los detalles.
¿En qué consiste?
La iniciativa, impulsada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, plantea reformar la Ley General de Salud para integrar una base de datos nacional que concentre información sobre personas diagnosticadas con enfermedades raras.
El objetivo no es menor: pasar de la dispersión de datos a un sistema que permita identificar con claridad:
• El número real de pacientes
• Su distribución en el país
• Las necesidades médicas específicas
En palabras del propio legislador, este registro permitirá construir un “marco jurídico robusto para la atención oportuna de estos padecimientos”, al contar con información que hoy no está articulada.
De la información a la atención médica
El registro no se limita a generar estadísticas. La apuesta es que la información se traduzca en decisiones concretas dentro del sistema de salud.
Entre los efectos esperados destacan:
• Mejor planeación de servicios médicos
• Coordinación entre instituciones públicas
• Diagnósticos más rápidos
• Impulso a la investigación científica
La lógica es directa: sin información precisa, la atención queda fragmentada; con datos claros, se pueden diseñar políticas públicas más efectivas.
Un problema masivo
Aunque el término “enfermedades raras” sugiere lo contrario, su impacto es amplio. En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones.
A nivel mundial, existen más de 7,000 padecimientos de este tipo, la mayoría de origen genético y, en muchos casos, detectados desde la infancia. Sin embargo, solo una fracción cuenta con tratamientos disponibles, lo que refleja la brecha en investigación y atención.
¿Qué falta para la iniciativa?
Pese al avance en San Lázaro, el Registro Nacional de Enfermedades Raras aún no es una realidad definitiva. La reforma deberá ser discutida y aprobada en el Senado para su entrada en vigor.
De concretarse, México daría un paso relevante hacia la visibilización de estos padecimientos, con una herramienta que podría cambiar la forma en que se diagnostican y atienden.
Pero la verdadera prueba será que esos datos no se queden en cifras, sino que se traduzcan en diagnósticos oportunos, tratamientos accesibles y una atención digna para millones de personas que, hasta ahora, han vivido fuera del mapa del sistema de salud.
